- Szczegóły
- Opublikowano: 18 październik 2020
Poniżej publikujemy apel o pomoc w leczeniu.
Drogie Koleżanki, drodzy Koledzy, nazywam się Michał Orłowski i jestem starszym referendarzem sądowym z dwunastoletnim stażem pracy, obecnie pracuję w Sądzie Rejonowym w Zielonej Górze, moja żona Joanna Orłowska, jest radcą prawnym, wpisanym na listę radców prawnych Okręgowej Izby Radców Prawnych w Zielonej Górze - numer wpisu ZG - 757 OIRP Zielona Góra.
Nasze dotychczasowe życie skupiało się na wychowaniu z żoną 4,5 letniej córki Oli, pracy zawodowej oraz działaniu żony w Lubuskim Stowarzyszeniu na Rzecz Kobiet „BABA”, w którym to od 11 lat udzielała regularnie porad osobom potrzebującym pomocy, przede wszystkim ofiarom przemocy domowej.
Zwracamy się z ogromną i gorącą prośbą o pomoc dla naszej drugiej, malutkiej córeczki Ani, która urodziła się w dniu 26 czerwca 2020 r.
U Ani 9 września br. zdiagnozowano SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni). Jest to rzadka choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, następnie zanik mięśni szkieletowych, częściowy albo całkowity paraliż i w ostateczności prowadzi do śmierci. Ta straszna choroba dzień po dniu odbiera siły naszej Ani, a my czujemy się bezsilni. Jedynie co nam pozostaje oprócz rehabilitacji i codziennych starań, by Ania poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby. Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie.
Niestety jest to najdroższy lek na świecie, a musimy zebrać 9, 5 miliona złotych.
Kwota ta jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, stąd moja i mojej żony wielka prośba, aby każdy z Was wsparł nas dowolną kwotą, która dla Naszej Ani będzie aktem życia, nadziei i wiary. Ten datek jest szansą dla naszej malutkiej córeczki, aby żyć i cieszyć się życiem.
Wpłaty można dokonać przez konto fundacji Siepomaga, poniżej zamieszczamy link:
Jest też grupa licytacyjna na Facebooku, gdzie przeprowadza są licytacje na rzecz Ani:
https://www.facebook.com/groups/366566431147217/?multi_permalinks=367762804360913
oraz blog, który został założony, żeby przedstawiać zmagania Ani z chorobą:
https://www.facebook.com/Dzielna-Ania-walczy-z-SMA-108043501064374
Prosimy Was również o udostępnienie apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć.
Potrzebujemy Waszej pomocy – tylko wtedy uda się !!!
Wierzymy, że jest wielu ludzi, którzy swoją dobrocią mogą odmienić życie naszej chorej córeczki Ani.
Za każdą pomoc w imieniu naszej rodziny i Ani z całego serca dziękujemy !!!!
Michał i Joanna – rodzice Ani.